| Resumo: | Introdução: As síndromes raras são um grupo de doenças de baixa prevalência, crônicas e
frequentemente incapacitantes, que afetam até 8% da população mundial. Apesar do número expressivo
de pessoas acometidas, essas condições ainda enfrentam invisibilidade social e acesso limitado à
informação, o que retarda a observação de sintomas muitas vezes heterogêneos, e consequentemente
resulta em subdiagnósticos. Referencial teórico: A literatura destaca a necessidade de estratégias de
divulgação científica que promovam a conscientização sobre as doenças raras, contribuindo para a
redução do estigma e a ampliação do acesso à informação. A produção de conteúdos digitais, como
E-books, tem se mostrado uma alternativa viável e inclusiva para ações educativas em saúde. Materiais
e métodos: Foi realizada uma revisão integrativa com busca nas bases de dados, considerando as
síndromes raras atendidas na clínica de Fisioterapia da UNIFAL-MG nos setores de Pneumologia e
Neuropediatria Funcional nos últimos 10 anos. Com base no conteúdo levantado, as Ligas Acadêmicas
de Reabilitação Pulmonar e Pneumologia e de Fisioterapia Pediátrica e Neonatologia, estão elaborando
um E-book com conteúdos fundamentados em práticas baseadas em evidências, aliada à linguagem
acessível e multidisciplinar. Resultados e discussão: O E-book apresenta conceitos fundamentais
sobre doenças raras como sua incidência, prevalência e apresentação clínica bem como seu tratamento.
O material, que até o momento apresenta dezessete síndromes raras, será disponibilizado gratuitamente
online, visando alcançar a população como um todo. Conclusão: A produção do e-book representa um
avanço na comunicação científica e na educação em saúde voltada às síndromes raras. Observa-se que
ferramentas digitais bem estruturadas podem contribuir significativamente para a democratização do
conhecimento de qualidade no meio acadêmico e social. Além disso, a iniciativa reforça a importância
da inclusão digital e da disseminação de informações acessíveis como estratégias para o enfrentamento
das desigualdades em saúde e visibilidade às doenças raras e aos seus portadores
|